Syöpäpotilaan kokemus omasta toimijuudestaan aktiivisena yksilönä ei ole pysyvä, havaittiin Itä-Suomen yliopistossa tehdyssä tutkimuksessa. Tutkimuksessa tarkasteltiin, miten syöpäpotilaan kokemus omasta toimijuudestaan, eli kyvystään vaikuttaa elämäänsä, muuttuu sairauden diagnoosin ja hoitojen aikana sekä yhteiskunnallisten kriisien vaikutuksesta. Tutkimus toteutettiin kanssatutkimuksena, jossa seurattiin yhden potilaan kokemusta pitkällä aikavälillä.
Toimijuuden kokemukseen vaikuttivat muun muassa hoitohenkilökunta, muut syöpäpotilaat, läheiset sekä Covid-19-pandemia ja Ukrainan sodan tuoma uhka.
– Syöpäpotilaan kokemus toimijuudesta vaihteli hoitojen etenemisen, tunteiden, kehon reaktioiden ja sosiaalisen ympäristön mukaan, tutkijatohtori Eeva Aromaa kertoo.
Samalla muuttuivat myös potilaan syöpään liittämät merkitykset. Aluksi syöpä näyttäytyi sivuasiana elämässä, mikä johti viiveisiin diagnoosissa ja hoitoon hakeutumisessa. Myöhemmin syöpä tuntui oudolta vieraalta, joka herätti uteliaisuutta ja tarpeen ymmärtää. Ajan myötä se muuttui matkakumppaniksi, jonka kanssa oppi elämään. Lopulta syöpä alkoi näyttäytyä vihollisena, mikä sai potilaan tuntemaan itsensä haavoittuvaksi ja turvattomaksi.
Tutkimus osoittaa myös, miten aiemmat kokemukset, yhteiskunnallinen tilanne ja lähipiiri vaikuttavat siihen, miten potilas ymmärtää sairauttaan ja omaa toimijuuttaan sen yhteydessä. Professori Päivi Eriksson huomauttaa, että yllättävät tapahtumat, kuten pandemia ja sodan pelko, muuttivat potilaan kokemusta merkittävästi.
– Pandemian aikana pelko siitä, että potilas mahdollisesti tartuttaisi hoitohenkilökuntaa, sai hänet lykkäämään hoitoon hakeutumista. Samaan aikaan media loi kuvaa ylikuormittuneesta hoitojärjestelmästä. Sodan uhka puolestaan lisäsi turvattomuuden tunnetta ja vaikutti potilaan mielenterveyteen.
Tutkimus tuo esiin, kuinka syöpään liitetyt merkitykset muuttuvat ajan, hoitojen ja yhteiskunnallisten olosuhteiden mukana. Nämä merkitykset vaikuttavat siihen, miten potilas kokee mahdollisuutensa toimia ja selviytyä sairauden kanssa.
– Syöpä ei ole vain kehon sairaus, se vaikuttaa myös potilaan mieleen, identiteettiin ja usein myös läheisiin, tarkentaa tutkija Satu Koskinen.
Tutkimuksen perusteella potilaan toimijuuden muutokset olisi hyvä huomioida osana hoitoa, kuntoutusta ja vertaistukea. Terveydenhuollon ammattilaiset ja vertaistukijat voivat myös kiinnittää huomiota siihen, miten potilas puhuu syövästään, esimerkiksi matkakumppanina, vihollisena tai muulla tavalla, ja tukea häntä sen mukaan. Lisäksi yhdessä muiden potilaiden kanssa toteutetut aktiviteetit voivat auttaa muokkaamaan syöpään liittyviä merkityksiä ja vahvistamaan potilaan kokemusta toimijuudesta.
– Potilaan omat kokemukset sairaudestaan voivat toimia arvokkaana voimavarana, jos hän myöhemmin jakaa tietoa muille, esimerkiksi kokemusasiantuntijana tai vertaistukijana, tutkijat toteavat.
Tutkimus on osa Suomen Akatemian rahoittamaa CO-RESEARCH-hanketta.
Lisätietoja:
Tutkijatohtori Eeva Aromaa, puh. 040 355 3983, eeva.aromaa(at)uef.fi, https://uefconnect.uef.fi/eeva.aromaa/
Professori Päivi Eriksson, paivi.eriksson(at)uef.fi, https://uefconnect.uef.fi/paivi.eriksson/
KTT Satu Koskinen, satu.marianne.koskinen(at)gmail.com
Tutkimusartikkeli:
Aromaa E., Eriksson P. & Koskinen S. 2024. Collaborative autoethnography of cancer patients’ dynamic sense of agency. Qualitative Health Research, 35(7) 793–806. https://doi.org/10.1177/10497323241285959
